Серія матеріалів про паліативну допомогу — для тих, хто не знає, як підтримати людей, що зіштовхнулися з невиліковною хворобою особисто або через своїх близьких. Письменники протягом історії переживали біль, який неможливо послабити, близькість смертельних хвороб і знаходили спосіб жити із цим та осмислювати свій досвід у формі літератури. Назва «До зустрічі в Нангіялі» відсилає до однієї з таких книжок – історії Астрід Ліндгрен про невиліковно хворого хлопчика, чий брат допомагає йому підготуватися до неминучого, розповідаючи про фантастичний світ посмертя, Нангіялу. За прикладом Ліндгрен кожен з матеріалів ознайомлює з літературою, яка не залишає нас наодинці зі страхами й хворобами та підтримує всіх, кому потрібно розпочинати складну розмову про біль і смерть.
1 Нащо писати/читати про смерть? Думка про те, що справжня література – це завжди біль, геть не нова. Ми всі пам’ятаємо ще зі шкільної парти такі твори як «Цвіт яблуні» Михайла Коцюбинського чи «Останній листок» О’Генрі, у яких ідеться про осмислення хвороби і смерті. Здавалося б, нащо писати й читати про смерть, якщо у житті й так купа проблем? Невже не ліпше обирати літературу для задоволення? Жіночий роман, де вкінці гепі-енд, чи легку детективну історію? Для чого потрібна література, в основі якої складна соціальна й психологічна тематика?
2 Що нас вбиває, робить сильнішими: як історія хвороб сформувала культуру Коли ми читаємо класичну літературу, то зрідка замислюємося, що перед нами розгортається світ, де ніщо не може полегшити болю героїв, а всі найпростіші застуди можуть закінчитися фатальними наслідками. Це сьогодні нам доступне знеболювальне різної сили й можна говорити про полегшення страждань хворих. А тепер спробуйте уявити, що всі операції відбуваються без наркозу, а з аптек зникли таблетки від мігрені. Якби не медичне безсилля, ми б навряд отримали стоїчні листи Сенеки чи романтичну поезію, присвячену жінкам зі смертельними хворобами. Фрідріх Ніцше не став би таким мейнстримним філософом, а Ґюставу Флоберу батько просто не дозволив би стати письменником. Як література й філософія стали відповіддю на фізичний біль і недуги? Розберімося.
3 «Бѣсовьскаӕ волъхвованииӕ» vs варені овочі: Як страждали й лікувалися на Русі? Кобиляче молоко, бобровий струмінь, сира печінка тріски – це не назви панк-гуртів, а прадавні ліки, які були широковідомими і у дохристиянський час, і у середньовіччі. Так, слово «медицина» – це не перша асоціація, що може спасти вам на думку після словосполучення «середні віки», проте це аж ніяк не означає, що в ті часи нехтували земним життям з його нескінченними епідеміями, болем і гризотами. Ясна річ, терміну «паліативна допомога» український dark age не знав, але практика полегшення тілесних страждань не була для нього чужою.
4 Санаторійна зона: Як туберкульоз став останньою стадією меланхолії Сьогодні ми добре знаємо, що хвороба – це не метафора, і що причина туберкульозу – не душевний розлад, а туберкульозна паличка. Але доки людство не дізналося цього, воно було схильне шукати причини згасання від сухот в гріхах, божественній карі та інших небіологічних причинах, а разом із тим романтизувати цю хворобу. Хтозна, Що означав туберкульоз у давні часи, адже характерні для нього ураження знаходили на єгипетських муміях, а от в 19 столітті сухоти були провідною смертельною хворобою Європи. І той самий туберкульоз, що добряче косив літературних персонажів 19 століття, був також синонімом меланхолії і хворобою доби.
5 Немає значення, скільки тобі залишається Заслужена артистка України Ірма Вітовська-Ванца запам’яталася українським глядачам спершу як Леся з телесеріалу «Леся + Рома». Однак справжнє її творче життя – у театрі і серйозному кіно. Та, напевно, найпроникливішою і найемоційнішою з її ролей є Пані в рожевому у виставі «Оскар – мріяти і жити», прем’єра якої відбулась у вже далекому 2015 році. Цей спектакль зібрав декілька престижних премій, його режисер Ростислав Держипільський — Національну премію України ім. Тараса Шевченка, а окрім того, проект допоміг зібрати значну суму на благодійну допомогу паліативним хворим. Ми поговорили з Ірмою про майбутнє цього проекту, та про книжки, що допомагають жити.
6 Книжки, які пояснюють дітям, що таке смерть У певному віці діти вперше замислюються над феноменом смерті. Це стається як із суто теоретичного інтересу, так і через пережитий досвід втрати. Дорослим буває напрочуд складно підібрати потрібні слова й нетравматичні ракурси для розмови з дитиною в таких випадках. Але добрим помічником може стати художня література.
7 Чому розмови про смерть необхідні для життя Наскільки проговорена тема смерті в українському суспільстві? Як говорити про смерть з особливо чутливими категоріями — дітьми, підлітками, літніми людьми? Як допомогти невиліковно хворому, водночас не нашкодивши? Що може стати джерелом сили у боротьбі з хворобою? На такі непрості запитання ми спробували пошукати відповіді з українською письменницею та перекладачкою Маріанною Кіяновською, якій досить близька тема паліативності.
8 13 обкладинок для зовсім не страшної книжки Говорити на складні теми можна й потрібно через книжки, адже саме ця форма є одним із найзручніших медіаторів, що дозволяють сконцентруватися на предметі й заглибитися у довгий текст (складні розмови не бувають короткими). Але як зробити так, щоби ця література не відлякувала, а навпаки, зацікавлювала читача? Це питання собі поставили й студенти Visual Communications Professium в школі Projector і розробили відразу 13 концептів обкладинки для «Зовсім не страшної книги» Анастасії Леухіної.
9 Людяність – це зробити останні дні комфортними До одного дня все це було з кимось іншим. Але ось ти, саме ти забираєш чергові результати аналізів дорогої тобі людини, намагаєшся в них швидко знайти потрібну відповідь, ґуґлиш на бігу неслухняними пальцями «prolongatio morbi... mts...” і здогадуєшся про все швидше, ніж Інтернет розшифрує суху латину.
10 Переживання конкретної людини не втиснеш у суху схему Як пацієнтові змиритися зі смертельним діагнозом, чия підтримка у такі моменти є для нього гранично важливою, чи виправданим є приховування від хворого його справжнього діагнозу і чи має право людина сама обирати між стражданням і припиненням життя? На такі складні запитання ми спробувати пошукати відповіді із психотерапевткою, практикуючою психологинею, дослідницею психології творчості Оксаною Пендерецькою.