Наскільки проговорена тема смерті в українському суспільстві? Як говорити про смерть з особливо чутливими категоріями — дітьми, підлітками, літніми людьми? Як допомогти невиліковно хворому, водночас не нашкодивши? Що може стати джерелом сили у боротьбі з хворобою? На такі непрості запитання ми спробували пошукати відповіді з українською письменницею та перекладачкою Маріанною Кіяновською, якій досить близька тема паліативності.
У проговоренні теми смерті йдеться про своєрідну «напівмовність»: нам не вистачає володіння мовою (маю на увазі не українську мову, а мову як таку) для потреб розуміння і спілкування, нам не вистачає «місця» і «часу» для серйозної розмови.
У 2014 році, коли вся Україна оплакувала «Небесну сотню», стало зрозуміло, що багато мільйонів наших співвітчизників банально не знають, як висловити своє горе. Що насамперед у великих містах масово втрачено споконвічне знання про те, що може і має зробити той, у кого вмирає хтось важливий і дорогий, коли хтось гине, як герой, коли війна забирає життя в тисяч людей.
Мене тоді вразило, що майже вся «робота скорботи» – і в ті дні, і після початку російського вторгнення в Україну, перекочувала у соцмережі, в ФБ. А в соцмережах нині – справді поганий ціннісний ландшафт. Люди навчилися уповноважувати себе говорити про що завгодно. Відтак розмова про загиблих перестала бути розмовою про смерть як одну з «останніх речей», (а саме так на це дивиться Церква). Поступово вона зробилася обговоренням, так би мовити, казусів (у сенсі – інцидентів чи подій) або «соціально неприйнятної поведінки» (про смерть як «нечувану аномалію», «відхилення від норми» писав іще Жан Бодрійяр, зараз це його визначення сприймається майже як тренд).
Я раз по раз стикаюся з тим, що в соцмережах про смерть висловлюються взагалі без табу, занадто легко. Буває, люди вітають з Днем народження чи іменинами когось давно покійного, часом навіть через 2-3 роки після похорону, якщо зберігається «активний» профіль. Смерть френдів не раз залишається непоміченою, бо соцмережам притаманне відчуття «далекої смерті» (термін Германа Фейфеля).
Епоха, в якій ми живемо, перетворює віртуальну, жахливу смерть, в муках, в ранах – у найдешевшу, найпоширенішу, найдоступнішу розвагу – саме тому, що це дуже «далека смерть». Покоління попередніх епох, «люди книги», проживаючи складні емоції разом з героями романів, попри все, сприймали смерть як «близьке» і принаймні якось давали собі раду з невимовним горем непоправної втрати, з відчаєм останнього кроку в небуття. Я вже не кажу про віруючих.
Парадокс у тому, що з настанням нинішньої епохи, коли масова культура як ніколи інтенсивно продукує образи розчленованих тіл, рік крові тощо, коли споживач блокбастерів щодня «купує смерть», запаковану в комп’ютерні ігри, коли пенсіонери щодня «емоційно обслуговують» смерть, дивлячись новини про війну в Донецькій області чи в Сирії або ток-шоу про серійних маніяків, – саме суспільство постійно говорить про смерть, але як про видовище, як про шоу, а не серйозно.
Ресентиментна свідомість глядачів телевізора накладається на дискурс віктимності, коли мало не кожен трактує себе як жертву, і все це разом скочується до міфологічної культури, коли основним сюжетом думання про смерть стає мультфільм «Коко», а не реальна історія сусіда, якому діагностували рак.
Але якщо прочитати з чотирирічною дитиною казки Андерсена, якщо разом подивитися діснеївський мультфільм про Бембі, якщо розповісти першокласникові, чому старенька бабця не повернулася з лікарні, якщо розповісти п’ятикласникові про його репресованого прадіда, який помер у товарняку, – діти все зрозуміють. Емоційний інтелект не вдасться сформувати, якщо виключити з дитячого досвіду знання про смерть. Уникання цієї теми може мати тяжкі наслідки, особливо якщо батьки, «вберігши» дитину від розмови про смерть собаки, все ж таки «не вбережуть» її від регулярного кривавого місива на телеекрані.
Особливо важливо правильно розмовляти про смерть з підлітками. Для декого особливою «зоною смертності» стає 33 роки. Можливо, 33-річний вік був таким тяжким тільки для мого покоління, може, тільки для мого середовища. Але я пам’ятаю, що ми з подругами пили вино і згадували всіх померлих 33-річних, від Ісуса Христа до Григорія Чубая (нині я би назвала разом із ними ще й Катерину Гандзюк). Та розмова дозволила принаймні декільком з нас перетривати не одну тяжку кризу.
Абсолютно точно розмови і навіть розмови-сповіді про смертність і смерть – необхідні для життя. А, починаючи з певного віку, роздуми про смерть, поступове примирення зі смертю виявляються повсякденним досвідом. Коли цей досвід, осмислений і пережитий, людина ніби опиняється в особливому соціальному просторі: менш тривожна, менш беззахисна, менш невротична, більш співчутлива, причому ця співчутливість стає ніби маркером особливої соціальної групи. У цих людей є достатньо душевної сили, любові до світу, відповідальності, емпатії, щоб говорити про смерть з тими, хто потребує відповідей на деякі свої питання. Тому що якраз ці запитання завжди найтяжчі.
Я переконана, що паліативність можна трактувати як своєрідну парадоксальну життєзарадність. Людина, що так чи інакше готує себе до відходу, а також ті, хто перебуває поряд із нею в останні місяці, тижні, дні її життя, повинні пристосуватися до всіх обставин, які нав’язує невиліковна хвороба, і при тому максимально ефективно взаємодіяти – не просто задля того, щоби хоч трохи продовжити життя вмираючого, а й щоб цей відвойований у смерті, дуже обмежений насправді час, був наповнений, наскільки це можливо, сенсом, цінністю, самоусвідомленням, радістю, гідністю, благодаттю, повнотою світовідчуття.
Я тричі тривало була по-справжньому близько коло невиліковно хворих, і мій досвід зводиться до простого усвідомлення: за всяку ціну треба бути з ними на рівних. Адже в процесі догляду за безпорадною людиною можуть проявлятися різні аспекти нерівності, причому це навіть не завжди усвідомлюється.
У лікарні тіло хворого – «річ». Людина в лікарні, наприклад, або безнадійний хворий, якого «виписали» додому вмирати – не просто втрачає змогу відчувати більшість звичайних людських емоцій, не просто починає трактуватися як «уражене хворобою тіло». Дуже часто біль, безпомічність, принизливі процедури руйнують почуття гідності. А насправді гідність, як і любов, – ключовий внутрішній ресурс, який дозволяє боротися з хворобою. Іноді якраз почуття гідності, а не сила, є причиною, яка дозволяє людині чинити опір.
Думаю, це дуже важливо – усвідомлювати право вмираючого на повагу, навіть тоді, коли він намагатиметься заперечувати сам процес вмирання. І право на друга. Невиліковно хворі більше, ніж ліків, потребують співрозмовника. Може, навіть не так співрозмовника, як «вух»: того, хто вислухає і спробує зрозуміти.
Елізабет Кюблер-Росс в книжці «Про смерть і вмирання» пише, що невиліковно хвора людина за всіх обставин має почуватися нормальною. Не винною, не дурною, не слабкою, не набридливою, а власне нормальною. Бо смерть – це те, що неминуче станеться з кожним. Тому солідарність із цією людиною – це норма. Емпатія – норма. Милосердя – норма.
Ті, хто включений в систему паліативності, по-різному розуміють свої конкретні завдання. Але щодо паліативності має існувати суспільна угода. І оце «Не нашкодь!» має бути частиною суспільної угоди. Причому «Не нашкодь!» – саме як складне поняття, бо у справах вмирання не можна мислити бінарними опозиціями.
Треба розуміти ще й таке: невиліковно хворого уявно «доповнює» той, хто допомагає. Ця людина – водночас ніби і «до», і «після» символічного перетворення, в центрі якого – смерть, це людина в різних реальностях одночасно. Тим, хто допомагає, також можна й треба допомагати. Людина, яка надає паліативну підтримку невиліковно хворому, а при тому не здатна підтримувати себе, опиняється в «сліпій зоні»: вона не вміє «помислити» спільний для обох них досвід, не вміє говорити про нього. Якщо вона не говорить про нього, не осмислює його – ми не бачимо цю людину, котра підтримує, не бачимо хворого, для нас не існує цього взаємного досвіду.
Значить, одним зі способів підтримки невиліковно хворих є говорити про них, не приватно, звісно, з повагою до лікарської таємниці та приватного життя. Але говорити концептуально. У цьому сенсі паліативність, як і рухи за права жінок, є стимулом розвитку суспільства, причому і в таких неочевидних аспектах, як створення ліків для покращення стану невиліковно хворих або як взаємний духовний розвиток. Важливо, що паліативність – це повсякденне, догляд за невиліковно хворими – це зріз історії повсякденного. Це більш чи менш безкорисливо забезпечені реальні різноманітні потреби, це філософія комплексної підтримки.
Допомогти вмираючому і не нашкодити йому можна лише, якщо усвідомлювати «надзвадання» паліативності: нею твориться новий контекст для нових соціальних і культурних практик, пов’язаних зі смертю. З одного боку, паліативність є не до кінця усвідомленою реакцією на тотальність віртуального насилля – і тотальність його «безкарності». З іншого – вона є практикою споживання тою ж мірою, як і практика споживання віртуальної смерті.
По суті, нині паліативність починає формуватися у нову індустрію «правильної, оптимальної підтримки справжнього визнання горя». Антрополог сказав би, що триває глибока трансформація системи смислів на рівні глобальної культури: те, що ми робимо нині для вмираючих, настільки ж важливо, як те, що колись робили для мертвих (раніше найважливішим було правильно і якнайкраще поховати покійного, зараз найголовніше – правильно і якнайкраще заопікуватися невиліковно хворим, а якраз до покійників ставляться назагал набагато простіше).
Паліативність – це дружба. Друг залишається собою, але враховує потреби, специфіку особистості того, з ким взаємодіє. В базових речах паліативна підтримка універсальна, з іншого боку вона є цілком індивідуальною, бо навіть одна і та ж людина, але на різних стадіях невиліковної хвороби, буде мати потребу, в тому числі фізичну та емоційну, в різних речах.
Філіп Ар’єс писав про «медикалізацію смерті», яка проявляється зокрема через паліативність. Сучасні технології, наука зробили своє: якщо раніше період вмирання вимірювався днями чи тижнями, то нині – місяцями і навіть роками. У той спосіб винаходяться нові «звички» в межах оцієї дуже обмеженої передсмертної вічності.
Мені здається, що діти, підлітки, літні люди потребують різних «звичок». Хтось потребує проводити час в соцмережах і «споруджувати» там, умовно кажучи, «меморіальні об’єкти», хтось до останніх днів працює чи займається творчістю, хтось усі сили віддає пошукам панацеї від своєї хвороби, хтось прощається з дорогими людьми, хтось упорядковує справи. Вмирання «видовжується», але від того не перестає бути вмиранням. Фізичний, емоційний, соціальний, духовний компоненти паліативної допомоги для людей різного віку неминуче будуть різними, проте в центрі цього всього має бути етика – річ набагато складніша, ніж мораль.