На комфорт та увагу заслуговує кожна людина, а особливо тоді, коли йдеться про її останні дні життя. У багатьох країнах світу для людей, які потребують паліативної допомоги та догляду, вже давно розбудована якісна інфраструктура та обслуговування. Але що з цим відбувається в Україні? Письменниця Ірина Цілик ділиться досвідом своєї родини, якій довелося зіштовхнутися з хворобою і зрештою звернутися за допомогою у хоспіс.
До одного дня все це було з кимось іншим. Але ось ти, саме ти забираєш чергові результати аналізів дорогої тобі людини, намагаєшся в них швидко знайти потрібну відповідь, ґуґлиш на бігу неслухняними пальцями «prolongatio morbi... mts...” і здогадуєшся про все швидше, ніж Інтернет розшифрує суху латину.
Цієї миті ти стаєш назавжди дорослою. Коловорот боротьби з діагнозом, біганини до різних медзакладів, дорогою куди на тебе чекає навала реклами онкоцентрів та всеможливих пропозицій від перук до чудодійних засобів від раку, похмурих коридорів і зневірених пацієнтів, байдужих і небайдужих лікарів, призначених ними процедур і операцій, емоційних гойдалок з оптимізму й розчарувань – все це раптом уповільнює хід. Тепер аналізи сухо повідомляють про початок кінця людини, яку ти любиш і від якої немає сенсу щось приховувати: вона занадто розумна, занадто сильна, аби грати з нею в ці ігри.
Що буде далі? Відносно довгий, відносно короткий шлях остаточного усвідомлення, нестерпної відповідальності за будь-які прийняті чи неприйняті рішення, зайвої суєти, помилок, гарячкових спроб щось надолужити, довгих щирих розмов, сліз і сміху, чорної образи на весь світ і поступового прийняття всього, що попереду. Ти просто мусиш прийняти.
Пишучи ці рядки, я раптом зупиняюся. До кого я постійно звертаюся “на ти”? Та, власне ж, до себе самої. Що я знала раніше про паліативну допомогу невиліковно хворим людям у моїй країні? Чесно, не так багато. Авжеж, щось читала, комусь співчувала, на чиїсь рахунки перераховувала, але, насправді, ніколи глибоко не занурювалася в цю тему.
Так, я і моя сім’я не були готові. Розбиті, розгублені, ми раптом усвідомили, що не маємо доречних відповідей на безліч серйозних або нібито безглуздих питань. То що ж далі? Як про все це говорити з тією, хто готується піти з цього світу, але найдужче любить життя? Чим їй реально можна тепер допомогти? Як забезпечити максимально комфортний догляд? Чим полегшити біль? Що робити, коли дорога тобі людина свідомо, спокійно відмовляється від їжі та всіх ліків, окрім знеболювального? І чим допомогти собі самим? Якими словами пояснити все власному сину? Він дивно поводиться, мабуть, тому, що почувається так само розгубленим, а йому всього дев’ять.
Найтяжче те, що ніхто не дасть точних відповідей на більшість таких чи інших питань. У кожного, хто проходить цей шлях, – власні випробовування. І все ж моїй сім’ї випав досвід переконатися, що принаймні частину проблем часом можуть за тебе вирішити інші люди. Це було дуже несподівано. Відверто кажучи, ми не чекали ніякої допомоги, особливо з боку держави. Коли бабусю в результаті різкого погіршення самопочуття привезли по швидкій до районної лікарні і госпіталізували, у тамтешньому відділенні терапії все видалося знайомим до болю: гнітюча атмосфера, безрадісні інтер’єри, непривітний персонал; відчай, надія, відраза, байдужість. А ще – часом надто вузькі двері, в які неможливо проїхати кріслом-каталкою (це так, маленький штрих). Менше з тим, бабусі тут надали необхідну допомогу.
Але, дійшовши зрештою розуміння, що боротьбу з хворобою програно, ми зупинилися на якусь мить, вирішуючи, що робити далі. І тут пропозиція: відкрите влітку відділення паліативної допомоги в цій же лікарні пропонує нам місце. Ми сходили на “екскурсію” і були вражені: новий ремонт, окремі палати, устатковані доречними симпатичними меблями й усім необхідним медичним обладнанням; все зроблено якісно, сучасно, навіть з ніжністю. “Так скільки ж це коштує?” – все перепитували ми і ніяк не могли повірити, що це державний хоспіс і ми нічого не мусимо платити.
Рік тому я плакала від зворушення, побувавши в одному з канадських будинків для осіб літнього віку. Серед усього, чого і близько не бачили в подібних закладах більшість українських бабусь і дідусів, мене найбільше вразило одне просте рішення: біля кімнат замість табличок з іменами у стінах були вмонтовані невеличкі скляні вітрини, в яких містилися дорогі цим людям речі, – фотографії онуків, улюблені статуетки, іграшки, книжки й т.д.. Забувши власне ім’я, ти, можливо, згадаєш свої речі. Я була приголомшена. Людяність. Як просто.
Людяність – це те, що з нами несподівано сталося і у вищезгаданому відділенні паліативної допомоги київської 18-тої лікарні. Людяність – це затишна кімната і чиста постіль, це зручний доступ до туалету і душу, це розкладне крісло поруч із ліжком пацієнта для тих, хто просиджує тут дні й ночі. Це уважний і приязний медперсонал, який піклується про своїх пацієнтів і поважає їхні рішення, а також не забуває, що людська гідність – це те, що має свою вагу і цінність навіть тоді (особливо тоді), коли твоє життя добігає кінця. Це штатна психологиня, яка біжить за рідними пацієнтки, наздоганяючи, а потім довго говорить про все, для чого не вистачало слів, і говорить не як лікар навіть, а як людина з людиною. Це санітарки, які співчутливо хитають головою, дізнаючись, що пацієнтка відмовляється їсти, і пропонують: “Ну, поїж, може, сама? Ось же борщик. І котлетка. Дай хоч компоту наллю!” Це добрі очі медсестри, чийого імені я так і не дізналася. Тієї ночі, коли я врешті усвідомила себе в палаті наодинці з бабусею, яка перестала дихати, ця жінка справді підтримала мене. І скільки було тепла, мудрості в кожному її слові і кожній дії, скільки спокійного і світлого примирення з тим, що життя людини влаштоване так, а не інакше.
Здавалося б, це просто – дозволити людині прожити останні дні життя в комфортних умовах, під постійним наглядом лікарів, в оточенні близьких людей, яким найчастіше теж потрібна допомога, принаймні психологічного характеру. Але всі ми добре знаємо, що таких хоспісів в Україні не достатньо, що наша історія – із серії винятків, що чимало людей доживають свої останні дні в жахливих принизливих умовах пострадянських недореформованих лікарень, і, загалом, тема смерті часто табуйована в українському суспільстві, й більшість з нас не підготовані до думки, яким чином одного дня доведеться відпускати найдорожчу людину.
Можливо, варто більше говорити одне з одним про це?