Нащо писати/читати про смерть?

«Писати насправді дуже просто.
Ти просто сідаєш перед друкарською машинкою і починаєш стікати кров’ю»
Ернест Гемінґвей

Думка про те, що справжня література – це завжди біль, геть не нова. Ми всі пам’ятаємо ще зі шкільної парти такі твори, як «Цвіт яблуні» Михайла Коцюбинського чи «Останній листок» О’Генрі, у яких ідеться про осмислення хвороби і смерті. Здавалося б, нащо писати й читати про смерть, якщо у житті й так купа проблем? Невже не ліпше обирати літературу для задоволення? Жіночий роман, де вкінці гепі-енд, чи легку детективну історію? Для чого потрібна література, в основі якої складна соціальна й психологічна тематика?

Смерть – це природна й невідворотна частина життя, яка чекає на кожного. Проте у нашій культурі тема смерті досі лишається почасти табуйованою. Передусім тому, що страх смерті, на думку психологів, є одним із найпотужніших. Це страх перед невідомістю, яку неможливо усвідомити й прорефлексувати. Люди схильні думати, що смерть – це щось таке, що станеться з будь-ким, тільки не зі мною. І що це станеться колись через багато років. Відтак «Нащо мені про це думати, подумаю, як дійде час».

А коли час таки, на жаль, настає, наприклад для близької людини, то рідні впадають у ступор, не знають, що робити й куди бігти, за що хапатися і як жити далі. Цей стан шоку відбувається, у більшості випадків ще на тому етапі, коли лікар повідомляє про невиліковний діагноз. І глибина шоку залежить багато в чому від етичного рівня лікаря. Саме на важливості цього питання концентрує свою увагу відомий британський нейрохірург і письменник Генрі Марш. У своїх книгах спогадів і роздумів «Історії про життя, смерть і нейрохірургію» і «Ні сонце, ані смерть. Зі щоденників нейрохірурга» він пише про етику стосунків між лікарем та пацієнтом, про тонку межу між правдою й надією.

Комплекс допомоги, яку надають невиліковно хворим пацієнтам і їхнім рідним, покликаний поважати гідність людини до останнього подиху, називається паліативною допомогою. Вона дає змогу поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей шляхом запобігання й полегшення страждань, ретельної оцінки й лікування болю та інших фізичних симптомів, а також надання психосоціальної й духовної підтримки.

У 2013 році в Україні зареєстрували таблетовану форму морфіну, а також вийшла постанова Кабміну № 333 від 13 травня 2013 року, яка значно лібералізувала систему використання сильнодіючих лікарських засобів в медичних цілях. До цього моменту виписування сильнодіючих знеболювальних було дуже складно, тому пацієнти, які страждали від сильного больового синдрому, не мали змоги полегшити біль. До слова, Всесвітня організація охорони здоров’я прирівнює відсутність знеболення до катування.

Щороку понад 500 тисяч людей в Україні потребують паліативної допомоги. Саме тому великі донорські організації, як Міжнародний фонд «Відродження», докладають значні зусилля до розбудови системи паліативної допомоги. МФВ щороку виділяє біля 200 000 доларів США. На ініціативи у цьому напрямку – за останні 4 роки у цій сфері відбувся справжній прорив.

Ще одним проривом стала реєстрація дитячої сиропної форми морфіну. До цього моменту лікарям було важко розрахувати обсяг необхідного для дитини знеболення, а ін’єкційне введення препарату виснажувало і без того ослаблений організм. Нині в Україні, як в усіх цивілізованих країнах світу, для знеболення має використовуватися сироп.

Паліативна допомога за ініціативи Міністерства охорони здоров’я увійшла до переліку медичних послуг, які гарантовано надаються державою на безоплатній основі. В Україні відкриваються все нові відділення та палати для паліативних пацієнтів; у низці регіонів України діють мобільні служби паліативної допомоги, які можуть обслуговувати пацієнтів удома.

Читати/писати, щоб розв’язувати проблеми

Цього року в перекладі відомого українського перекладача, Івана Рябчія, у видавництві «Пінзель» вийшла друком книжка Ерві Ґібера «Другові, який не врятував мені життя» . Роман є публічною сповіддю і передсмертним щоденником Ерве Ґібера – журналіста, сценариста, фотографа і письменника, якому у 33 роки діагностували СНІД.

Ілюстрований фото самого автора, роман став культовим у європейській літературі. В той час ВІЛ/СНІД був мало дослідженим діагнозом, навколо якого було багато забобонів і стереотипів; не було препаратів, які могли би продовжити життя, а для пацієнта цей діагноз був вироком.

Ключовим персонажем книги є Мюзіль, за іменем якого прихований французький філософ Мішель Фуко, що помер від СНІДу. Щоправда, попри славу Фуко, родина довгі роки приховувала причину його смерті, боячись суспільного осуду. У той час як Фуко помирав від «невідомої» хвороби, у світі лише почали її досліджувати. У 1983 році Люк Монтаньє з Інституту Пастера у Франції відкрив та ідентифікував вірус імунодефіциту людини як вірус, що призводить до СНІДу. У США за цей рік від СНІДу померло півтори тисячі людей. Перший тест на наявність антитіл до ВІЛ розробили ще пізніше, у 1985 році, що дало змогу перевіряти донорську кров на наявність ВІЛ. Також були встановлені шляхи інфікування вірусом СНІД: кров, статевий шлях та від матері до дитини. В США цього року зареєстровано 6972 випадки смерті від СНІДу.

У 1987, в той же рік, коли Ґібер дізнався про свій діагноз, на сесії Генеральної Асамблеї ООН Всесвітньою Організацією Охорони Здоров’я прийнято глобальну стратегію боротьби зі СНІДом. Офіційно зареєстрований перший препарат проти ВІЛ-інфекції — АЗТ (ретровір), вплив якого також описано у романі «Другові, який не врятував мені життя».

Ерві Ґібер послідовно та з медичною точністю фіксує зміни, що відбуваються у його організмі. Ретельно описує результати своїх аналізів крові, називає препарати, які на думку його лікарів, мали б йому допомогти. Він від першої сторінки щоденника усвідомлює, чим усе закінчиться, а написання книжки стає для нього своєрідною психотерапією, яка має бути невіддільною частиною паліативної допомоги.

Для України проблема ВІЛ/СНІД не втрачає актуальності. У 1987 році в Україні зареєстровані перші 6 випадків ВІЛ-інфікування серед громадян країни та 75 випадків серед іноземців. В Україні створено мережу кабінетів довіри з обстеження і консультування на ВІЛ/СНІД. А вже у 1995-му, поширення ВІЛ-інфекції/СНІД в Україні, набуло епідемічного характеру, зареєстровано 1490 випадків інфікування за рік.

Зараз в Україні вже є потужні організації, такі як благодійна організація «Мережа 100% життя», яка підтримала проект перекладу і видання «Другові, який не врятував мені життя». Вона створена і працює для ВІЛ-позитивних людей, а також пацієнтів із туберкульозом, гепатитами та представників ключових груп ризику. Але водночас багато хто досі не знає про те, що сьогодні в Україні вже є доступні ефективні препарати нового покоління проти ВІЛ. Антиретровірусна терапія є в наявності й абсолютно безкоштовна для пацієнтів. У ХХ столітті ВІЛ більше не вирок. Приймаючи антиретровірусну терапію, ВІЛ-позитивна людина може жити 100% повноцінним життям.

За останні роки в Україні починає з’являтися все більше проектів у сфері культури, які торкаються гострих і актуальних соціальних питань, зокрема й паліативної допомоги.

У 2012 році вийшла збірка поезій «Анестезія» — антологія проти болю та смерті. Проект реалізовувало Літературне угруповання «СТАН». У книзі зібрано твори восьми авторів з України, Литви та Латвії, яких об’єднало прагнення привернути увагу суспільства (та влади) до проблем невиліковно хворих людей, що живуть із нестерпним болем.

У 2015 році актриса Ірма Вітовська, гурт «Океан Ельзи», режисер Ростислав Держипільський, художник Андрій Ярмоленко, хореограф Ольга Семьошкіна об’єднали зусилля в роботі над благодійним театральним проектом «Оскар і Рожева Пані» за мотивами всесвітньо відомого роману класика сучасної літератури Еріка-Еммануеля Шмітта. Мета проекту – привернути увагу українського суспільства до серйозної соціальної проблеми доступності паліативної допомоги для тяжкохворих українських дітей.

«Оскар і Рожева Пані» – це тринадцять щемливих листів безнадійно хворого хлопчика Оскара до Бога. У своїх посланнях приречений малюк благає Всевишнього про милосердя, про радість хоча б в останні дні життя, про гармонію та любов у цілому світі. Посередником поміж Богом та людьми для Оскара стає дивовижна жінка. Колись вона виступала на цирковій арені у ролі боксера, тепер же вона – сестра милосердя. Це і є Рожева Пані. Чуйна та духовна людина. Монологи Оскара, адресовані Богу, та діалоги Оскара з Рожевою Пані складають внутрішній сюжет емоційної книжки Еріка-Емануеля Шмітта, яку сам автор визначив як роман.

За ініціативою благодійного фонду «Мати Тереза» під час прем’єрного показу в Києві збирались кошти на створення мобільних служб для надання паліативної допомоги дітям в Івано-Франківській області. За один вечір лише з благодійних скриньок було зібрано 25 500 гривень, а разом з коштами вилученими від продажу квитків, загальна сума становить 85 тисяч гривень.
Проектом під час гастролей зібрано коштів:
1 160 302 грн + близько 240 000 грн особисто від Ірми Вітовської та команди, які передано на розвиток паліативної допомоги в Україні та на потреби важкохворих дітей у містах, де працюють виїзні бригади і в онкогематологічні відділення.

Арт-проект «Оскар і Рожева Пані» поєднання поєднав гастрольну, просвітницьку та художню місії у турі найбільшими українськими містами, із залученням політиків, журналістів, суспільних діячів до обговорення проблем доступності дитячої паліативної допомоги. За час існування проекту відбулися гастролі в усіх областях України.

«Зіркові казки: історії, що допомагають вірити і жити» видавництва АССА. «Зіркові казки» – це проект громадської організації «Інститут правових досліджень і стратегій», яка багато років займається дітей захистом прав пацієнтів, які потребують паліативної допомоги. Усі кошти, отримані від продажу збірки «Зіркові казки», направляються на лікування дітей, які потребують паліативної допомоги. В межах проекту вже підготовано три збірки казок, авторами цієї книги стали відомі мисці й громадські діячі: Сергій Жадан, Анжеліка Рудницька, Леся Ганжа, Римма Зюбіна, Олеся Жураковська, Марія та Віктор Бурмака, Костянтин Грубич, Лариса Ніцой, Наталя Васько, а також гурт «Танок на Майдані Конго».

У 2017 році в Україні стартував соціальний арт-проект Parasol. Куратори проекту перекладач Іван Рябчій і художник Андрій Єрмоленко спільно з Видавництвом Старого Лева підготували й видали ілюстровану збірку оповідань і есеїв про боротьбу людини за життя. У прозовій антології відверто порушено табуйовану в нашій культурі тему смерті та останнього періоду життя, підтримки людини близькими та фахівцями у цей непростий період, зрештою, паліативної допомоги як такої. Ґрунтовну післямову до видання написав літературознавець, дослідник сучасної культури Дмитро Дроздовський.

В межах проекту відбувся тур презентацій книги Україною, а також виставка, що проходила у київській галереї «Орнамент».

Розмова про життя

Усі ці проекти об’єднали навколо себе когорту митців і літераторів, які стати свого роду, пропагандистами (у хорошому розумінні слова) теми паліативної допомоги й потреби забезпечення доступу до знеболення. Багато людей, які стати читачами та глядачами проектів почали долучатися як волонтери або розпочали свої власні проекти.

В Україні щороку помирає понад 800 тисяч людей. І те, якими будуть умови життя в останні роки, місяці, дні, залежить зокрема від усвідомлення, що вони можуть і мусять бути прожитими з гідністю. Тому паліативна допомога і розмова про неї – це не про смерть, а це про життя.