Як пацієнтові змиритися зі смертельним діагнозом? Чия підтримка у такі моменти для нього гранично важлива? Чи виправдане приховування від хворого його справжнього діагнозу і чи має право людина сама обирати між стражданням та припиненням життя? На такі складні запитання ми спробували пошукати відповіді із психотерапевткою, практикуючою психологинею, дослідницею психології творчості Оксаною Пендерецькою.
– Почнімо з найскладнішого. Людина дізнається, що вона – невиліковно хвора. Як їй прийняти цей діагноз? Чи спрацьовує тут класична схема п’яти стадій прийняття? Чи проживають їх різні категорії людей по-різному?
– Відповідь – у самому запитанні (і не ділімо людей на категорії, особливо – в такій інтимній справі): кожен проживає цей кризовий момент по-своєму, особливо. Кожне життя – особливе, а відтак і реакція на звістку про його завершення – теж унікальна. Якою саме вона буде, залежить від багатьох чинників: віку, статі, сімейної та соціальної ситуації, досвіду, фізичного та психологічного стану. Певні закономірності, безумовно, є.
Власне на підставі цих закономірностей Елізабет Кюблер-Росс і описала 5 етапів психологічних переживань, що супроводжують оголошення смертельного діагнозу. Проте вона сама наголошувала, що етапи ці можуть змінюватися у довільному порядку чи наставати вибірково, про що нині часто забувають, намагаючись «втиснути» переживання конкретної людини у суху схему.
Також є дослідження, які дозволяють стверджувати: чим більше людина задоволена прожитим життям, тим менш інтенсивним є болісне переживання дефіциту часу, а отже – і страх смерті. Таким чином легше проживаються стадії заперечення та гніву, і швидше настає етап прийняття (про це багато писав відомий американський психотерапевт Ірвін Ялом). У будь-якому разі, звістка про невиліковність хвороби і невідворотну смерть – це завжди причина для глибокої особистісної кризи. Теоретично ми років з чотирьох-п’яти знаємо, що колись помремо. Зрештою, це єдине, що про всіх нас точно відомо. Але на щодень – завдяки наявним у нас механізмам психологічного захисту – ми вміємо про це не думати.
Оголошення ж смертельного діагнозу жорстко повертає нас до реальності, надаючи безжальної конкретики оцьому «колись». Звісно, всі захисти руйнуються негайно і потрібно чимало зусиль (та, звісно, часу), щоби прийняти нову реальність. Це боляче, це страшно, через це доведеться пройти кожному. Але це нам під силу.
– Хто, як, коли і в якій формі може і повинен допомагати паліативним хворим проживати ці складні моменти? Яка роль у цьому близьких, родичів, друзів, а яка – спеціалістів?
– Родичі та друзі, безумовно, мали би бути поруч, самотність – одна з додаткових проблем, з якою зіштовхуються такі пацієнти. Проте родичі та друзі переживають в такий момент свої власні кризи, з якими теж часом не можуть впоратися без фахової допомоги. Крім того, паліативна допомога – це не лише присутність, підтримка, співпереживання. Це й сукупність заходів, спрямованих на покращення якості життя пацієнта: знеболення, усунення неприємних симптомів на зразок нудоти, проблем з диханням, тривоги та безсоння тощо. Для цього потрібні фахівці зі спеціальною підготовкою і здатністю цілісно оцінювати стан пацієнта та пов’язані з цим виклики.
Водночас треба пам’ятати, що паліативна допомога буває потрібна не лише термінальним пацієнтам і не завжди пов’язана безпосередньо з вмиранням (end-of-life care). Іноді, у випадку важких захворювань, які можуть тривати достатньо довго й суттєво знижувати якість життя пацієнта, завдаючи йому фізичних та психологічних страждань, вона поєднується з радикальним лікуванням і передбачає комплексну взаємодію лікарів різних спеціальностей з фахівцями із надання паліативної допомоги.
– Чи може бути виправданим приховування від хворого його діагнозу? Особливо, у випадку з дітьми?
– Моя особиста думка, все ще не надто популярна в нашій культурі, – категорично ні. Доросла людина має повне й одноосібне право розпоряджатися своїм життям на власний розсуд і власну відповідальність, особливо, коли життя цього залишилося обмаль.
Як на мене, це приниження і брак поваги – віддавати це право лікарям чи родичам. Зрештою, спілкування лікаря й пацієнта за визначенням є конфіденційним, тому пацієнт цілком має право не хотіти, щоби про його діагноз знало навіть найближче оточення. Безумовно, набагато складніше з дітьми, але й тут, мабуть, це питання вибору правильної мови, відповідних слів – слів, які не будуть брехливими, але водночас не налякають і не додадуть болю. Пам’ятаєте
«Оскара і Рожеву пані»
Шмітта? Маленький Оскар все прекрасно розуміє і вважає свого лікаря та батьків боягузами, а себе – зрадженим і покинутим напризволяще.
Інша річ, що повідомляти пацієнтам важкі діагнози – одна з суб’єктивно найнеприємніших і об’єктивно найважчих частин лікарської роботи, а правилам та інструментам так званого «менеджменту поганих новин» (bad news management) наших лікарів раніше зовсім не вчили, а тепер все ще вчать недостатньо. З цим точно можна і треба щось робити.
– Хто, як і коли повинен повідомляти невтішні новини невиліковно хворим? Як максимально полегшити такі розмови?
– Без сумніву, це повинен робити лікар (у випадку з дітьми – батьки, яким повідомив діагноз лікар; це мусить бути їхнє рішення). І це справді повинна бути розмова – довірлива, спокійна, фахова. Професійність лікаря зокрема полягає і в умінні таку розмову провести.
Наприклад, в багатьох країнах застосовується алгоритм SPIKES – шестикроковий протокол повідомлення невтішних новин (Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Emotion and Empathy, Strategy and Summary – умови, сприймання, запрошення, знання, емоції та емпатія, стратегія та підсумки). Передбачається, що для такої розмови слід створити відповідні умови, які дозволять пацієнтові почуватися комфортно. Насамперед необхідно переконатися, як саме пацієнт сприймає своє захворювання і стан, що про них знає і розуміє, запитати пацієнта, наскільки детальну інформацію він хоче отримати і на чому слід зробити акценти. Тоді можна повідомити власне погані новини, не надто деталізуючи, проте попередивши, що пацієнт зможе поставити запитання пізніше. Після чого дати можливість пацієнтові емоційно відреагувати та, виявивши емпатію, підтримати його, сказати про власні почуття (хоча б формальне «мені шкода»), допомогти пацієнтові висловити його почуття. І, нарешті, слід дійти згоди з пацієнтом щодо плану подальших дій, розглянувши варіанти, та підбити підсумки, обов’язково пересвідчившись, з якими емоціями залишається пацієнт.
Скажете, красива схема, яку складно втілити в життя? Так, складно, але не неможливо. І, звісно, це всього лише схема, яка з кожним новим пацієнтом набуває інакшого вигляду, вимагає від лікаря гнучкості до нових умов і особливих обставин. У будь-якому випадку, незмінним тлом для реалізації такої схеми мав би бути глибокий, довірливий контакт між лікарем і хворим, людяність та емпатія, готовність бути поруч і підтримати.
– У деяких країнах офіційно дозволена евтаназія. Наскільки прийнятною, на Вашу думку, є така практика з етичної точки зору? Чи є передумови впровадженню евтаназії в Україні?
– Висловлю винятково власну позицію: евтаназія потрібна, евтаназія етична, евтаназія – гуманна. Неетичними (і тим більше – непотрібними і негуманними) є фізичні та психічні страждання невиліковно хворих людей за повної неможливості вільно розпорядитися власним життям.
Звичайно, передумовою для запровадження такої практики є правова держава, непорушність законів, високий рівень розвитку суспільства загалом і самосвідомості та відповідальності окремих його членів. Боюся, Україна нині ще не готова до цього, але вважаю рух у цьому напрямку правильним і гуманним, що є частиною боротьби за права людини.
– Часто психологічної підтримки потребують і близькі паліативних хворих. Чи приділяють цьому належну увагу в Україні? Чи звертаються вони самі по допомогу до спеціалістів?
– На жаль, ця практика ще не є в нас надто поширеною. Знаю про успішний досвід роботи деяких груп взаємопідтримки та самодопомоги, які створені з ініціативи й завдяки активності самих родичів. Часто такі групи гуртуються довкола фондів, які допомагають таким пацієнтам, або довкола лікувальних закладів, відділень.
Проте масовим такий рух не є і – гірка правда – родичі таких хворих часто залишаються наодинці зі своїми труднощами. В індивідуальну психотерапію вони теж приходять нечасто. По-перше, через недостатній рівень психологічної культури та поінформованості (люди можуть просто не знати, що в подібній ситуації можна звернутися по фахову допомогу). По-друге, через хибні стереотипи, притаманні нашому суспільству: треба бути сильним, справлятися самотужки, всі пережили – і ти переживеш тощо. І, по-третє, в цей період часто відчувається такий брак різноманітних ресурсів (і коштів, і часу, і сил), що на себе вже нічого не залишається.
З власного досвіду можу сказати, що до мене клієнти частіше потрапляють в ситуації патологічного горя, неможливості пережити втрату, тобто, коли історія близької їм людини вже закінчилася, натомість почалася історія їхньої втрати.
– Наскільки взагалі відкриті українці до психологічної допомоги? Чи розуміють важливість такої підтримки?
– Ситуація сильно змінилася за останні, скажімо, 10 років. Змінилася, безумовно, на краще: психологів все менше плутають з психіатрами, менше бояться, менше соромляться згадувати про звернення по психологічну допомогу. Все рідше можна почути: «Навіщо тобі до психолога, ти що, дурний (слабий, психований, хворий на голову)?».
Іноді (особливо серед освічених і непогано забезпечених людей зрілого віку, а також серед прогресивної молоді) наявність власного психолога/психотерапевта стає навіть елементом престижу чи статусу (я дбаю про себе, я можу собі це дозволити, це модно і сучасно).
Проте патріархальний канон, помножений на важкий спадок совка, все ще підживлює стереотипи, згідно з якими звернення до психолога – прояв слабкості і життєвої неспроможності, психологічна консультація – проста балачка, за яку «лохи» платять гроші, а найкраща психотерапія – розмова з другом за чаркою. Тому так: українці відкриті і розуміють, але ще не всі.
– Наскільки активною повинна бути роль самого пацієнта у роботі з психотерапевтом?
– Настільки, наскільки він хоче, щоби ця робота була результативною. Половина відповідальності за успіх цієї роботи лежить на психологові (терапевтові) – це і рівень його професійності, і особистісні якості, і дотримання етичних стандартів, а друга половина – на самому клієнтові/пацієнтові. Насильно нікому не можна допомогти, насильно нікого не можна зробити ані здоровим, ані щасливим, ані успішним.
– Чи популярний серед українських психологів напрям паліативної підтримки? Чи потребують вони для такої роботи особливої підготовки?
– Наскільки я знаю, лікарів паліативної медицини в Україні офіційно не існує. Так само не існує і психологів з такою спеціалізацією за дипломом. Проте в останні роки з’являються тренінгові й освітні програми, які дозволяють отримувати знання та навички, необхідні для психологів, які працюють чи хотіли б у майбутньому працювати з паліативними пацієнтами.
Спеціальна підготовка та наступна супервізія є для таких фахівців життєво необхідними, оскільки це і суто професійно, і психологічно – дуже нелегка робота, що потребує специфічних знань і умінь.
– Що може стати джерелом сили для невиліковно хворих пацієнтів та їхніх родичів? Чи часто допомагає культура і література зокрема у проживанні такого досвіду
– Генерально – усвідомлення того, що життя не закінчилося, поки воно не закінчилося. Але – будьмо відверті – це красиві слова, які стають правдою лише тоді, коли людина позбавлена болю та інших фізичних страждань, викликаних хворобою.
Мистецтво загалом і література зокрема можуть бути гарним доповненням до життя, а для когось у певні моменти – і його сенсом, але за умови, що якість життя є прийнятною, а страждання – мінімальними.
– В Україні останнім часом вийшло кілька книжок, які стосуються паліативної допомоги й невиліковних діагнозів. Але, читаючи деякі з них, відчуваєш кон'юнктурщину. Що б Ви порадили авторам перед тим, як братися за такі складні теми?
– Я не можу нічого радити авторам, я не письменник і не літературний критик. Я можу лише поділитися власним читацьким досвідом: наскільки мало мене вражають різноманітні мелодраматичні оповіді про красиву і романтизовану смерть, в яких автори продумано, (а часто – навіть майстерно) витискають з мене сльозу, настільки сильними бувають мої враження від автобіографічних книжок.
Першим таким шоком була видана ще в совєтські часи книга
«Шлях до смерті. Жити до кінця»
, в якій Віктор і Розмарі Зорза розповіли історію вмирання їхньої дочки Джейн в одному із британських хоспісів.
Сильні почуття викликала автобіографічна книжка відомої польської блогерки Йоанни Салиги
«Хустка»
. Це не лише щоденник її мужньої боротьби з раком і гідного вмирання, а й історія її любові, материнства, дружби на тлі таких нелегких обставин.
Не можу не згадати видану українською
«Коли подих стає повітрям»
Пола Каланіті, особливу тим, що написав її смертельно хворий лікар.
Тема смерті все ще залишається табуйованою в нашій культурі, тому добре, що з’являється все більше сміливців, готових писати про це. Але досвід цей – дуже особливий, опис його (художній чи документальний) потребує багато такту і глибинної, сказати б, душевної мудрості. А тому і якість такої літератури часто різниться дуже сильно.