«Марія і я»: комікс про аутизм і найрідніших людей

Міґель Ґаярдо, Міґель Ґаярдо. Марія і я – Свічадо, 2022

Цьогоріч у лютому, незадовго до повномасштабного російського вторгнення, наш світ покинув іспанський ілюстратор Міґель Ґаярдо. А його комікс «Марія і я» (2007) про відпочинок батька і доньки-підлітки з аутизмом врешті знайшов шлях до українських читачів. Про користь та доречність цієї книжки у наш час сперечатись не випадає. Найновіше з опитувань «Батьки і фахівці про стан аутизму в Україні-2021» свідчить: українці мало інформовані про життя і виклики людей з аутизмом, а отже і досі живуть стереотипами замість порозуміння. 

Міґель Ґаярдо – помітна фігура в іспанській ілюстрації. Упродовж життя він майстерно поєднував кілька професійних ролей – вільно найманого ілюстратора для відомих світових видань і творця власних коміксів. У доробку майстра чимало цікавих і суспільно значущих робіт, зокрема про громадянську війну.

Крім них є й неординарний комікс «Макокі» (пригоди дивакуватого персонажа із горгонівськими електродами на голові, що втік з електричного стільця), який зробив свого співавтора якщо не культовим, то досить відомим в Іспанії митцем. 

«Марія і я» – це особиста, неепатажна сторінка творчості Ґаярдо. У цьому коміксі ілюстратор вперше розповідає про власний досвід батьківства дуже особливої дівчинки Марії (і «особлива» тут – епітет, яким батько-автор означує свою доньку, характеризуючи передусім особистісні риси, а не те, що Марія – людина з аутизмом).

На момент написання книжки підлітці було дванадцять років, і вони з татом вирушили на декілька днів у сонячний курорт Ґран-Канарії. Оповідаючи про їхні звичні і не дуже канікулярні дні, Ґаярдо вкрай обережно і ненав’язливо просвічує людей щодо того, якими бувають люди з аутизмом і як вони поводяться. Це своєрідна інструкція з порозуміння і любові до тих, хто відрізняється від нас, але яких не варто боятись чи осудливо вказувати на них пальцем. 

Люди з аутизмом і книжки про них

Згідно з оцінками ВООЗ (станом на 30 березня 2022 року), одна дитина зі ста має будь-який із розладів аутистичного спектра (РАС), і відповідно до ступеня тяжкості у неї можуть бути певні характеристики.  

Найчастіше у людей з аутизмом виникають труднощі з соціалізацією. Вони максимально відверто і щиро виражають власні емоції, чим деколи тривожать інших. Якщо людина з аутизмом відчуває радість, то може голосно і довго сміятись. Якщо її щось засмутить, то плакати та кричати, хай навіть у недоречний момент. А часом спілкуватись з іншими невербально, послуговуючись мовою тіла і доторків. 

Як і кожен з нас, люди з аутизмом володіють власними суперсилами. Їхній зосередженості до простих речей і всепоглинальній уважності до механізмів можна тільки позаздрити. Втім, деякі характеристики справді можуть налякати очевидців та потребувати чужого втручання у ситуацію, як-от відсутність у людей з РАС страху перед небезпекою чи їхня зовнішня нечутливість до болю. 

На превеликий жаль, у суспільстві й по сьогодні люди з аутизмом страждають від цькувань та нерозуміння. На допомогу і захист приходить література. 

За статистикою, аутизм у чоловіків діагностують у чотири рази частіше, ніж жінок. Цей факт добре ілюструє величезна кількість художніх творів, у яких головними героями є саме хлопці або чоловіки з РАС. Першим на думку спадає роман нобелівського лауреата Вільяма Фолкнера «Шум і лють». Зробивши наратором першої частини дитинного і щирого дорослого Бенджі Компсона, автор запропонував унікальну оптику подій, за якої читач мусить самостійно осмислити сюжет, склавши докупи яскраві та не завжди чіткі враження Компсона.

Письменник Джонатан Фоєр зі своїм персонажем Оскарем зі «Страшенно голосно і неймовірно близько» запрошує нас у мандрівку Нью-Йорком і травматичними спогадами. Мотив розслідування фігурує і в ще одному бестселері – книжці «Загадковий нічний інцидент з собакою» Марка Геддона. От тільки якщо Оскар розвідує містом, щоб у такий спосіб сховатися від почуття провини за пропущений батьків дзвінок у день теракту веж-близнючок, то Крістофером Буеном керує жага до справедливості.

Підлітка несправедливо звинуватили у вбивстві собаки лише тому, що він неговіркий і часто тримається осібно. Французький письменник Анрі Бошо натомість пропонує читачам зазирнути у терапевтичні сеанси юного художника Оріона. Хлопчику вкрай важко даються шкільні уроки, тож декілька разів на тиждень він навідується до терапевтки, щоб разом опановувати письмо і читання. Його наставниця натомість дає йому креативні та захопливі завдання, що дозволяють Оріону сміливіше розкривати власний потенціал. 

Віднедавна дослідження репрезентації людей з аутизмом у літературі врешті одержали належну їм увагу. У 2015 році вийшла поважна праця Соні Фрімен Лофтіс «Уявляючи аутизм. Художня література і стереотипи про спектр» (Sonya Freeman Loftis. Imagining Autism. Fiction and Stereotypes on the spectrum). Авторка прочитує відомі класичні твори, фокусуючись на тому, як письменники вибудовували імідж людей з аутизмом, та що з цих характеристик неправдиве (а отже шкідливе для іміджу спільноти). 

Нові медичні дослідження аутизму, критичні праці літературознавців й антропологів доводять, що писати й розповідати про аутизм треба. І найкращий спосіб це робити – правдиво, щиро і з думкою про читача (твори високої полиці, як і менш складні бестселери тут однаково цінні). То що ж робить Міґель Ґаярдо?

Марія і її батько відпочивають

Іспанський ілюстратор дає собі раду одразу з кількома з перелічених питань/побажань до автора. Оповідач їхньої з Марією історії – він сам, а отже книжці, яку тримаємо у себе перед очима, можна довіряти й довіритись. 

«Марія і я» має дві частини. Перша пахне морем і звучить піском, який хтось поволі пересипає з одного відерця в інше. Друга – невеличкий альбом із малюнків і піктограм, які Ґаярдо впродовж років малював для Марії. Піднести б скельце вже на один лиш факт: батько спілкується з донькою за допомогою малюнків, і з нами – також. То, мабуть, не такі ми вже й загрозливо різні між собою, якщо можемо спільно з Марією насолоджуватись «історіями у картинках».

Скельця тут не лише для гарного слова, бо питанням оптики й іншості автор приділяє особливу (графічну) увагу. Куди б вони з донею не пішли, усюди їхні маленькі постаті супроводжують великі очі незнайомців. І найчастіше ті погляди виражають страх, нерозуміння і докір тим двом, які нібито не вміють чемно поводитись або ж, бідолашні, так тяжко страждають. Однак автор не здається, і всі  сумні тіні проганяє силою любові й дрібкою гумору. 

Марія знає, хто вона, і це знання її зміцнює. Марія знає, де вона, і яким буде її день – це заспокоює. Марія не самотня, хоч і часто сидить замислена на самоті: у її пам’яті живуть усі, кого вона бодай раз у житті зустрічала. І такій пам’яті та вмінню берегти своїх, захованих у картотеки й тека серця, я щиро заздрю. Бо коли люди витікають з нашого життя, мов крізь пальці пісок, то навіть найміцніший з вигляду замок зносить перша хвиля. 

Комікс Міґеля Ґаярдо – це оприсутнення Марії-дівчинки у здебільшого хлопчачому літературному товаристві. Це пам’ятка про те, що люди з аутизмом – це в першу чергу люди, а отже особливі, унікальні, але рівні у своїй людяності до інших людей. Це також шанс ненадовго відволіктися від жахіть війни, огорнувшись у теплу ковдру любові й прийняття. 

Цікаво, що історія Марії одержала продовження у коміксі «Марії 20 років», тож плекаймо надію, що він теж невдовзі з’явиться українською. 

Виданням «Марія і я» опікувався Центр Емаус, структурний підрозділ Українського католицького університету, заснований у 2001 році.

Місія організації – проголошувати і творити нову модель суспільства, у якій кожну людину з інвалідністю цінують і приймають.  Проєкт профінансовано Фундацією стратегічних змін. Усі кошти, виручені від продажу примірників коміксу «Марія і я», будуть скеровані на підтримку функціонування Центру Емаус.